End Of Stigmatization – Jeroen van Beuningen

Mielenterveystyö 2019 – Mielenterveyspoliittiset linjaukset 2030

Tahdon tässä muistella omaa elämääni ja aikaansaannoksiani sekä antaa tunnustusta  itselleni. Kun pystyn näin avoimesti iloitsemaan omista saavutuksistani, pystyn samalla jättämään taakseni asioita, ja aloittamaan jotain uutta ja merkittävää. Näin pääsiäisen ilosanoman symbolina näin omassa blogissa saavutuksistani.

Tämä artikkeli sisältää myös suruviestin. Ystävä, kollega on kuollut tammikuussa 2019, ja vasta tänään sain siitä tietää.

 

“Yksityisenä itsenäisenä Suomen kansalaisena pystyn osallistumaan yhteisten asioiden hoitamiseen monella tavalla. Lisäksi voin toimia kansainvälisissä tehtävissä, kansallisella tasolla, sekä ruohonjuuritasolla paikallisesti. Toivottavasti minua ei pidetä uhkana, vaan mahdollisuutena jota ei voi jättää jättää hyödyntämättä. ” — Jouni Sakari

Amsterdamin klubitalokonferenssiin osallistuminen oli eräs mielenkiintoinen työ, johon olen osallistunut. Tulevaisuuden klubitalolinjaukset olivat siellä silloin työpaja ( ‘track’ ), johon osallistuin. Olin loppuvaiheessa samassa pöydässä IC:n toimitusjohtaja Joel Corcoranin kanssa, jonka kanssa kommunikoin kuvallisilla menetelmillä. Kyseisen konferenssin ohjauskuvan oli tehnyt toinen klubitaloliikkeen merkittävä vapaaehtoinen promoottori  Jeroen van Beuningen. Sain surukseni tänään tietää, että hän on kuollut tammikuussa.

14641969_1279844178701314_6935673835236281124_n

Tärkeää työtä on valmistelutyö, jossa omat vahvuuteni: systemaattisuus, ja kokonaisuuksien hahmottaminen saavat tulla esiin. Olen ohjelmoija ja systeemisuunnittelija. Osaan viedä läpi projekteja ja arvioida lopputuloksia. Minulla on oma jäntevä toimintatapa, jonka olen oppinut ongelmien ja haasteiden kautta. Siksi kuvittelen olevani yksi parhaimpia asiantuntijoita kun mielenterveyspoliittisia linjauksia rakennetaan tulevan eduskunnan toteutettaviksi.

Kokemusasiantuntijuuden osallisuus pitää aidosti ottaa mukaan ja huomioida. Ilman asiakaslähtöistä otetta ei voida kehittää.

Ihmisyys ei katoa, vaikka sairastuu. Päin vastoin, sairastuminen tekee meistä inhimillisempiä.  Vaikeuksien kautta voi kasvaa henkisesti. — Jouni Sakari

Suomessa on nyt  kenellä tahansa kansalaisella mahdollista osallistua esimerkiksi Mielenterveyspoliittisten linjausten valmisteluun vuoteen 2030 asti. Tämä on minulle kokemusasiantuntijana ja tietojenkäsittelyn ammattilaisena mielenkiintoista. Jostain luen, että näitä asioita on alettu kansainvälisesti kehittämään ja jalkauttamaan vuonna 1996, jolloin minä sairastuin ensimmäistä kertaa vakavaan mielenterveyden ongelmaan. Se on ikään kuin pitkässä juoksussa alkoi tulla ongelmia, jotka eivät liittyneet fyysiseen terveyteen, vaan siihen ohjausjärjestelmään, joka on vastuussa koko elämän suunnasta ja tarkoituksesta.

Oman kokemuksen ja viisauden kautta osallisuuteni, kuten kenen tahansa kokemusasiantuntijan osallisuus, on tällaisissa hankkeissa äärimmäisen arvokas näkökulma.  Se on hiukan erilainen, kuin pelkkään tilastotietoon tai hoitotieteelliseen ammattilaisuuteen perustuva näkemys. Mielenterveyden ammattilaisilla on selkeästi tietoa ja tilastotietoja siitä, miten tarjottu mielenterveyden tuki ja kohdennettu ennakoivakin mielenterveystyö tuottaa tulosta, tai miten se vaikuttaa. Lisäksi hoitotieteen tutkimustulokset tuottavat jatkuvasti lisää tietoa, jonka hallinta ja soveltaminen on jatkuva tiedonkäsittelyn prosessi.

Mikä tekee kokemusasiantuntijan tiedosta erityisen?

Kokemusasiantuntijan tieto, vaikka onkin subjektiivista, liittyy hyvin pitkälti siihen, miten ‘pitkässä juoksussa’ asiat kehittyvät. Poikittais- ja pitkittäistutkimustieto ovat kaksi eri asiaa. Mitenkä tätä voisi havainnollistaa, ettei asia muutu liian teoreettiseksi vaan pysyisi käytännönläheisenä.

Poikittaistutkimus  – pitkittäistutkimus

Ajatellaan vaikka maratonjuoksua. Siinä voi olla jonkinlainen ‘takkauspiste’ jossa juoksijalle tarjotaan apua ja tukea. Siinä hetkessä auttajat näkevät juoksijasta vain ulkoisia asioita. Täydellinen poikittaistutkimuksen tilannekartoitus tarkoittaisi käytännössä sitä, että kaikki juoksijat pysäytettäisiin, eikä kenenkään annettaisi jatkaa matkaa. Psykologiset ja fyysiset asiat selvitettäisiin, ja käytettäisiin aikaa jotta saataisiin selville, olisiko juoksija voitu laittaa matkaan uudelleen. Tämän perusteella vuosien päästä voitaisiin jollekin toiselle juoksijalle antaa tietoa edellisestä tapauksesta, jotta hän voisi arvioida itse, että kannattaako jatkaa matkaa vai lopettaa siihen. Poikittaistutkimusta tekevän asiantuntijan näkökulma on siis ulkopuolinen.

Kokemusasiantuntija osaa itse arvioida, kannattaako matkaa jatkaa. Paras arvioija kenelle tahansa juoksijalle olisi aikaisemmin maratonin juossut. Hän tietäisi oireet ja mahdolliset keinot päästä perille niistä huolimatta. Tämä on toimintatutkimusta. Päätöksiä ja valintoja tehdään jatkuvasti sellaisen osaamisen ja tiedon perusteella, mikä mahdollistaa etenemisen ja jatkuvan tilannearvion.

Tärkeä pointti

Erilaisuuden hyväksyminen, oman elämän eläminen, vahvuuksien hyödyntäminen on kait se mihin meidän täytyy mielenterveyspoliittisessa suunnitelmassa tähdätä.

Jokaisella on ihmisarvo, eikä sairastuminen saisi olla mikään este kenellekään jatkaa omaa elämäänsä ja saada aikaan jotain. Tämä on ihan selkeä periaate, ja se liittyy moneen ihmiskunnan yhdessä miettimiin ja päättämiin asioihin. Puhutaan vaikka ihmisoikeuksista.  Ne on lakikirjassa.

Mielenterveystyön pitää tähdätä siihen, että ihminen voi nopeasti ja hyvin eväin jatkaa omaa matkaansa. Siksi esimerkiksi nyt käynnissä oleva >> #terapiatakuu -kampanja on tärkeä asia tulevan eduskunnan saada jalkautettua.

Tässä joudun perustelemaan omaa osaamistani, arvoani, tietoani, kokemustani. Mulle olisi tärkeää että Suomen tasoisessa demokraattisessa tasavallassa olisi ‘kokemusasiantuntijan virkanimike’.  Kuka voi sellaisen tunnistaa?

Mielenterveysongelmainen putoaa helposti pois yhteiskunnan toiminnasta, syrjäytyy ja jää ulkopuoliseksi. Jos mietimme syrjäytyneitä ihmisiä potentiaalina, joka on käytettävissä kokemustiedon omaajina, niin Suomessa on aivan valtava “eriarvoisuusvarasto” hyödynnettävissä.

Ihmiset kannattaa nähdä potentiaalina, mahdollisuuksina. Jokaisella on jotain annettavaa. Ja kun jotain annetaan, pitää myös jotain saada. Pidetään hyvää huolta niistä ihmisistä, jotka mielenterveyden haasteiden ja ongelmien takia ovat kärsineet ja kantavat ihmiskunnan yhteistä taakkaa.

Mitä mielenterveystoipuja toivoo ?

Kun katsotaan tilannetta mielenterveystyön ammattilaisten poikittaistutkimuksen näkökulmasta, niin havainto, että 50,6 % työkyvyttömyyseläkkeistä on mielenterveysperusteisia ja mielenterveyden häiriöt maksavat yhteiskunnalle 11 mrd vuosittain. Infograafit ja tutkimustieto vahvasti tukee sitä olettamustani, että tässä on asia, johon vaikuttamalla voitaisiin merkittävästi parantaa hyvinvointia ja saada homma pitkässä juoksussa toimimaan paremmin.

Oma matkani pitkässä juoksussa on kerran katkennut. Sain jatkettua matkaa, mutta lopulta katsoin miten karavaani kulkee ohitseni, ja lopulta olin eristyksissä syrjäytyneenä.

Toipumisen ja kuntoutumisen polku on jokaisella yksilöllinen. Minut saatiin kyllä jatkamaan matkaa.  Tuolloin kaksikymmentä vuotta sitten  oli mm. työkokeilu, joka yhdessä työnantajan kanssa saatiin toimimaan. Klubitaloja perustettiin ympäri Suomea.  Kuntouduin töihin takaisin. Sairauteni oireet saatiin kuriin, mutta varsinainen ongelma ei tullut hoidetuksi. Se mikä minua auttoi, oli että ymmärsin itse omaa sairauttani. Kaikki apu ja tuki joka jäi omaan käyttööni, oli se mikä minua kantoi eteenpäin.

Ei voi ajatella, että oireita lievittämällä voisi oikeasti ihmisenä kuntoutua tai toipua ,  eheytyä.

En ole saanut terapiaa, jota olisin tarvinnut. Perustavanlaatuiset syyt mielenterveydenongelmiini eivät tulleet hoidetuksi. Silloiset  linjaukset johtivat siihen, että jouduin lopulta syrjäytymisen kierteeseen.  Terapiaan ei ollut rahaa varattu. Vaikka Kelan psykiatrit selittivät , että olin liian sairas hyötyäkseni terapiasta, oli todellinen syy se, että varoja ei ollut. Tätä tuntuu pahalta kertoa, kun ymmärtää mitä olisin tarvinnut, mutta mitä en saanut. En osannut kertoa sitä mitä olisin tarvinnut.

Odotanko jälkeenpäin anteeksipyyntöjä, kunnian palauttamista, rehabilitaatiota vai pidetäänkö kokemusasiantuntijaa epäonnistuneena, jos hän alkaa esittämään näitä ikään kuin vaatimuksina? Minä olen ihminen, joka on perillä omassa ihmisyydessään. Eikö se voisi olla meidän kaikkien suomalaisten tavoite?

Toipumisessa ja kuntoutumisessa on kriittisiä hetkiä. Ne voisi ymmärtää ja niihin voisi  reagoida niin, että ihminen voisi jatkaa matkaa eheämpänä ja osallistua elämään tasa-arvoisemmin.

Ohjauskuva – TAKLAA STIGMA

Oma ymmärrykseni inhimillisistä prosesseista, ja ihmisestä tietojenkäsittelijänä on hyvin selkeästi sumea. Ei ole mitään yhtä oikeaa tapaa ajatella ihmisyydestä, mutta kuitenkin jonkinlainen perusta ihmisen toiminnasta löytyy psykologista, arkkityypeistä yms. Joku ohjauskuva vetää ihmistä puoleensa. Mistä minä nyt sellaisen keksisin Suomen Mielenterveyspoliittiseksi ohjauskuvaksi ? Kun pohdin symboleja ja niiden voimaa, niin ensimmäiseksi valitsen ympyrän. Siinä on eheyden ja kokonaisuuden merkki. Mielenterveystyö tähtää ilman muuta tähän. Sitten tulee mieleen ihmisen hahmo, eli nykyaikana täytyy kirjoiottaa ‘ Vitruviuksen henkilö’ , jonka on kuvannut mm. Leonardo da Vinci.  Oheinen kuva on Pixabaystä. Kuvassa pitää olla myös käsi, viittaus aivoihin mielen sijaintipaikkana.

Artikkelin kirjoitus jää nyt kesken. Ajatukset joutuvat surun syövereihin. Elämän tarkoitus ja sen lyhyys, näiden ääreen tänään pysähdyn.

Julkaisen tämän silti tänään. Lauantaina 20.4.2019 klo 12:30.

Kiitos Jeroen !

Jeroen van Beuningenin  muistoa kunnioittaen. Klubitaloystäväsi ympäri maailman !

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s